Advertorial

Levenslessen die je leert als iemand in jouw omgeving ernstig ziek is


Vroeg of laat maakt iedereen het mee: een bekende, geliefde of familielid wordt ernstig en soms zelfs ongeneeslijk ziek. Vreselijk, onwerkelijk en tegelijkertijd onvermijdelijk. Mijn vader werd helaas ernstig ziek en is twee jaar geleden aan de slopende ziekte ALS overleden. Hij was nog helemaal niet klaar om dood te gaan. Hij was bang om ons achter te laten, hij wilde ons zien trouwen en eventueel nog kleinkinderen op zien groeien. Erg verdrietig dat hij mijn bruiloft heeft moeten missen. En zo komen er nog veel meer momenten die we hadden willen delen.

De dood is een onderwerp waar ik het liever niet over heb, maar het wegstoppen, dat kan ook niet. Het is inmiddels een onderdeel van mijn leven. Een onderdeel wat ik soms liever ontken. Logisch want het is verdrietig. Als iemand bijvoorbeeld iets over mijn vader vraagt zeg ik: “Mijn vader leeft niet meer, maar is al twee jaar geleden overleden hoor”. Alsof iemand dan zegt: “Oh, twee jaar al, dan is het niet erg.” Om je eigen gevoelens minder intens te voelen, maak je het onderwerp een stuk luchtiger voor een ander.

Leven met de kennis dat de dood nadert is erger dan de dood zelf
Ik weet nog goed dat ik hoorde dat mijn vader ongeneeslijk ziek was, ik was aan het werk en werd gebeld: mijn ouders kwamen net uit het ziekenhuis en hadden geen goed nieuws. Als een gek ben ik naar Brabant gereden en daar zat mijn vader in de keuken op de grond, hij deed alsof er niets aan de hand was en was bezig met mieren uit de keuken weg te jagen. Ik gaf hem een knuffel en toen was het stil. Er werd niet altijd over de dood gepraat, dat wilde hij niet. Het was te confronterend. En dan was er nog de angst voor het moment, wanneer zou het gebeuren, hoe zou het gaan? Vooral dat maakte mij bang. Je hebt namelijk géén idee maar je weet dat het heel zwaar gaat worden.

Er zijn is soms genoeg
Twee jaar lang forensde ik tussen Amsterdam en Brabant om er zo vaak mogelijk te zijn. Een dubbelleven waarin is gebleken dat je zoveel sterker bent dan je denkt. Naast het feit dat mijn vader ziek was, ontmoette ik ook mijn vriend. Ging ik op vakantie en stuurde ik mijn ouders foto’s. Ik deed mijn ding, had gelukkig een auto via mijn werk en daarmee reed ik wekelijks naar huis. Soms voelde het alsof ik er niet genoeg was, maar wat moest ik dan? Op het laatst was ik zelfs vier keer in de week bij mijn ouders. Mijn vader kon niet meer praten, maar hij vond het fijn om ons om zich heen te hebben. Als ik aan kwam lopen, zag ik hem al zwaaiend voor het raam zitten. Ik heb heel wat artikelen getypt terwijl ik naast hem zat. Thuis hielp ik met boodschappen, koken en andere huishoudelijke taken. Meer kun je namelijk ook niet doen maar er zijn, dat is het allerbelangrijkste.

Geneesmiddelenonderzoek is belangrijk
Ik heb gezien dat mensen die ongeneeslijk ziek zijn, alles aangrijpen om te blijven leven. Ze willen alle behandelingen die bestaan ondergaan en hebben hoop dat er een nieuw medicijn komt. Zo ging mijn tante naar acupunctuur, lichttherapie en volgde ze het Moermandieet. Dit alles naast de reguliere medicatie. Mijn vader wilde ook dat de onderste steen boven zou komen en na veel speurwerk moest ik pillen uit Amerika bestellen. Dúúr dat die krengen waren, maar ze gaven wel een sprankje hoop en dat telt. Daarnaast deed hij mee aan een onderzoek waarbij er medicijnen werden getest. Een groep kreeg een placebo toegediend en de andere groep het échte medicijn. Wat mijn vader heeft gehad, zullen we nooit weten, dat is niet toegestaan. Maar dat er onderzoek voor medicijnen nodig is, dat weet ik inmiddels wel. Op zijn afscheid wilde mijn vader geen bloemen, hij wilde donaties voor onderzoek naar de ziekte en naar medicijnen. Dat was zijn laatste wens… Daarom vind ik het belangrijk om awareness te creëren rondom geneesmiddelenonderzoek. Het helpt mijn vader of tante niet meer maar wie weet kan dit leed een ander bespaard blijven.

Opgeven is ook een optie
Opgeven is geen optie is een slecht gezegde. Hoezo is opgeven geen optie? Weet jij eigenlijk wel hoe iemand zich voelt? In sommige gevallen is opgeven de enige optie, dat heet berusting. Als iemand ‘op’ is kun je niet verwachten dat hij of zij blijft vechten. Behandelingen, medicijnen en lichamelijke aftakeling zijn onmenselijk zwaar, zowel lichamelijk als geestelijk. Voor de mensen die in mijn omgeving overleden zijn was hun ziekte iets waarvan ze niet konden winnen. Moet je dan oneindig door blijven vechten? Ik ben dankbaar dat ik afscheid heb mogen nemen van mijn vader, en ik heb gezegd dat ik áltijd trots zou zijn. Wat er ook zou gebeuren. En uiteindelijk op Bevrijdingsdag, koos mijn vader voor zijn eigen bevrijding. Niet omdat hij het leven beu was, absoluut niet. Nee. Hij kon niet meer eten, niet meer lopen, niet meer praten en toen zelfs het ademen niet meer vanzelf ging, toen was de koek op. We hebben met z’n allen om hem heen gestaan en gezegd: “lieve papa het is goed zo, we zijn zó trots op jou en we gaan voor elkaar zorgen.”

Onderzoek is zo belangrijk
Er zijn verschillende manieren om hier een steentje aan bij te dragen, zo kun je geld doneren of mee doen aan geneesmiddelenonderzoek voor bijvoorbeeld kanker. Ook als je gezond bent kun je hier een bijdrage aan leveren. Onderzoek met gezonde mensen is namelijk de eerste stap bij onderzoek naar nieuwe of betere medicijnen. Geneesmiddelenonderzoek is erg belangrijk omdat nieuwe medicijnen die hard nodig zijn op deze manier eerder bij de patiënt terecht komen. Dit geeft hoop, wat zeg ik, is in veel gevallen de enige hoop.